Programa "No estoy solo"
“Tengo una IDP. No estoy solo” es un programa de atención integral y apoyo psicosocial para niños, adolescentes y adultos que viven con una Inmunodeficiencia Primaria (IDP) o con el VIH, así como para sus familias y su entorno más cercano. Vivir con una enfermedad crónica puede plantear retos en diferentes momentos de la vida. Por ello, el programa ofrece acompañamiento emocional, psicológico y social adaptado a las necesidades de cada persona y de cada etapa, desde la infancia hasta la edad adulta.
El objetivo es favorecer el bienestar, la adaptación a la enfermedad y la calidad de vida, promoviendo que cada persona pueda afrontar su proceso de salud con mayor apoyo y más herramientas.El programa trabaja de forma coordinada con los equipos sanitarios y los profesionales implicados en el seguimiento de cada paciente. La atención presencial y telemática permite ofrecer un acompañamiento psicológico y social accesible, superar barreras geográficas y reducir la necesidad de desplazamientos, facilitando el apoyo a las personas y a sus familias allí donde lo necesiten. La Barcelona PID Foundation impulsa, desarrolla y hace posible este programa y los diferentes proyectos que lo integran, con el objetivo de ofrecer una respuesta integral a las necesidades de las personas y sus familias en las diferentes etapas de la vida. Este modelo de atención se articula a través de diferentes proyectos, adaptados a las necesidades de cada etapa y contexto:
“Tengo una IDP. No estoy solo” pediátrico ofrece un acompañamiento integral a los niños con una IDP y a sus familias, atendiendo a sus necesidades emocionales, sociales y relacionadas con su desarrollo y funcionamiento global. El programa favorece la adaptación a la enfermedad, el bienestar emocional y la calidad de vida, con un apoyo adaptado a cada etapa y a las características de cada niño. IDP en las escuelas promueve el conocimiento de las IDP y la inclusión de niños y adolescentes en el entorno educativo, favoreciendo la sensibilización y la coordinación entre la comunidad educativa y los profesionales sanitarios. Programa Crecer es un espacio de acompañamiento y apoyo para adolescentes con una IDP, orientado a reforzar la autoestima, la salud emocional, las habilidades de afrontamiento y los vínculos con otros jóvenes. “Tengo una IDP. No estoy solo” adultos ofrece apoyo psicosocial a personas adultas con una IDP en los diferentes momentos del proceso de la enfermedad, especialmente ante situaciones de impacto emocional como el diagnóstico, el inicio o cambio de tratamiento, las hospitalizaciones u otros momentos de crisis. También promueve la adaptación a la enfermedad, la autonomía y la calidad de vida. IDP en las empresas trabaja para sensibilizar al entorno laboral sobre las IDP y promover la inclusión, el apoyo y la adaptación de las personas afectadas en el ámbito profesional. Programa “No estoy solo” para pacientes con infección por el VIH ofrece apoyo psicosocial a niños, adolescentes y sus familias. El programa acompaña procesos como la adaptación al diagnóstico, la revelación de la propia situación de salud, la adherencia al tratamiento y la transición hacia la edad adulta. También ofrece apoyo ante el estigma y otros retos emocionales y sociales asociados a vivir con el VIH.